杜氏肌营养不良症目前尚无治愈方法 专家：可以通过综合治疗改善生活质量

　　中国网财经12月26日讯 近日，远大医药(0512.HK)携手北京康盟慈善基金会，启动“携手共进，关爱DMD”辅酶Q10赠药公益项目，旨在通过实际援助减轻患者家庭经济负担，助力DMD患者延缓疾病进展。

　　据悉，公益项目将捐赠能气朗辅酶Q10片共计6000盒，惠及全国400名患者，每名患者将获得15盒药品。

　　资料显示，DMD(杜氏肌营养不良症)作为一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，已被纳入《第一批罕见病目录》。在我国，每3853名活产男婴中就有1名可能患有此病。

　　河北医科大学第三医院神经内科赵哲教授指出，由于DMD需要持续治疗且伴随多种康复手段，经济压力巨大，公益赠药活动的开展不仅能够显著减轻患者家庭因长期用药而产生的经济负担，也为患者家庭带来了心理支持和社会交流的机会，更为重要的是，促进了社会各界对DMD的认识、关注与支持，为DMD患者及家庭争取到了更多宝贵的资源与帮助。

　　据赵哲教授介绍，DMD目前尚无治愈方法,但可以通过综合治疗，改善患者生活质量。常规治疗方式包括激素治疗、辅助药物等，其中激素治疗是基石。目前，国内广泛应用的激素药物如醋酸泼尼松；辅助药物如辅酶Q10可改善肌肉的能量代谢，《杜氏肌营养不良的治疗进展》文献中证实，口服辅酶Q10能使患儿肌力增强，有助于延缓DMD患者的病情进展。

　　对于儿童DMD患者，首都医科大学附属北京儿童医院神经内科杨欣英教授强调了DMD早期诊断对家庭的重要性。早期诊断不仅能筛查出母系成员中的DMD携带者，指导其进行心脏功能监察，预防心肌病风险，还能通过遗传咨询帮助家庭做出明智的生育决策，避免再生育出患病儿童，从而为患者及其家庭带来长远的健康福祉。

　　杨欣英教授表示，儿童期患者处于症状早期，治疗重点在于康复项目如关节牵伸、力量训练及药物治疗，同时需避免营养过剩，监测心功能以早期发现心肌病。而成年期患者多已进入不能行走期，治疗模式转为多学科团队合作，重点关注呼吸训练、维持上肢功能、调整坐姿卧姿及心脏和呼吸功能的药物治疗。此外，成年患者还需特别注意营养支持、舒适护理及心理调适，以确保生活质量。

　　张女士是一位DMD患儿的母亲。面对这一罕见疾病，张女士尝试了多种治疗方法与辅助治疗手段，目前孩子正在服用包括地夫可特、辅酶Q10、鱼肝油在内的四种药物以缓解症状。“希望通过公益活动的持续开展，让爱与希望的光芒照亮每一个需要关怀的角落。”

　　远大医药相关负责人表示，此次公益行动是公司践行社会责任、关爱患者健康的重要举措之一。未来将持续致力于研发更多创新药物，为广大患者提供更加优质、高效的医疗产品和服务。同时，也将继续与社会各界携手合作，共同推动医疗健康事业的发展，为构建健康中国贡献力量。“也呼吁更多的社会力量能够加入到这一行动中来，共同为罕见病患者撑起一片希望的天空。”